- Jesteś tutaj:
- Czytelnia >
- Rusza program warsztatów dla nastolatków chorych na mukowiscydozę. >
Materiały PR
14-03-2011
Rusza program warsztatów dla nastolatków chorych na mukowiscydozę.
news
Motywowanie do leczenia oraz autofizjoterapia w pigułce - to główne elementy programu szkoleniowego dla nastolatków chorych na mukowiscydozę. Już 29 maja w Warszawie odbędzie się pierwsze spotkanie z cyklu warsztatów fizjoterapeutyczno - psychologicznych. Zajęcia poprowadzą specjalistki z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Program jest organizowany przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą przy wsparciu firmy Roche Polska. Patronat merytoryczny nad cyklem warsztatów objęło Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.
Pierwsze z cyklu spotkań odbędzie się w najbliższą sobotę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Dla osób chorych na mukowiscydozę warsztaty będą okazją do zdobycia umiejętności niezbędnych do lepszego funkcjonowania w dorosłym, samodzielnym życiu. Zajęcia o charakterze praktycznym zorientowane będą na wypracowanie u uczestników odpowiedzialnej postawy wobec leczenia poprzez zbudowanie zdolności skutecznego motywowania się do terapii, a także przygotowanie nastolatków do samodzielnego i w pełni efektywnego wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych. Kolejne spotkania w ramach programu zaplanowane zostały na jesień 2010 roku.
Mukowiscydoza leczona jest objawowo
A więc w pierwszych latach życia wymaga ogromnej troski rodziców, a później wysokiej samodyscypliny ze strony chorej osoby. Terapia wiąże się z koniecznością częstych hospitalizacji oraz wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji, co może przerodzić się w zwątpienie w jej zasadność. Szczególnie w okresie dojrzewania, kiedy choroba staje się obiektem buntu, młodzi ludzie często tracą chęć do dalszego leczenia. Podczas gdy to właśnie silna motywacja jest czynnikiem, który ułatwia włączenie się nastolatka w proces rehabilitacji prowadzonej dotychczas przez rodziców, a w konsekwencji utrzymanie jego ciągłości. Wypracowanie motywacji do leczenia u chorego nastolatka znajduje odzwierciedlenie w jego samodzielnym i w pełni odpowiedzialnym stosunku do procesu terapii, który ma pozytywny wpływ na długość oraz jakość jego życia.
Osoby chore, aby uśmierzyć dolegliwości i zwiększyć szanse na dłuższe życie, muszą stale przyjmować wiele leków, codziennie stosować inhalacje oraz wysokoenergetyczną i bogatą w białko dietę, a także muszą być poddawani zabiegom fizjoterapeutycznym. Regularnie wykonywana fizjoterapia klatki piersiowej, ułatwiając usuwanie gęstej wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych, jest podstawą leczenia zmian w płucach występujących u wszystkich osób chorych na mukowiscydozę. Jej zaleganie sprzyja rozwojowi zakażenia bakteryjnego, które w konsekwencji prowadzi do trwałego uszkodzenia płuc. Celem fizjoterapii jest nie tylko poprawa stanu dróg oddechowych, lecz przede wszystkim profilaktyka. Dlatego też systematyczność w prowadzeniu zabiegów jest tak ważna. Osoby chore powinny wykonywać fizjoterapię regularnie, zwykle dwa razy dziennie - z tego powodu rehabilitacja prowadzona jest samodzielnie przez chorego lub jego rodzinę. Istnieją różne metody fizjoterapeutyczne, a rodzaj zalecanej techniki powinien zostać dobrany indywidualnie. Znajomość prawidłowej metody wykonywania zabiegu umożliwia choremu skuteczną rehabilitację. Jednak większość osób chorych na mukowiscydozę w Polsce nie ma dostępu do fachowej pomocy, a zabiegi fizjoterapeutyczne często są wykonywane nieprawidłowo.
Mukowiscydoza
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Szacuje się, że obecnie w Polsce na cierpi na nią ok. 1300 osób. Jej przyczyną są mutacje genu CFTR, których ogromna różnorodność odpowiedzialna jest za powstawanie wielu postaci choroby o zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów. W organizmie chorej osoby mukowiscydoza może objawiać się przewlekłymi dolegliwościami oskrzelowo - płucnymi oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i wchłaniania.
Sposób kuracji dobierany jest indywidualnie, w zależności od objawów, które towarzyszą chorobie
Sposób kuracji dobierany jest indywidualnie, w zależności od objawów, które towarzyszą chorobie
|
Przeczytaj też
Brak komentarzy
Polecane preparaty
URIAGE XEMOSE CERAT BALSAM DO SKÓRY BARDZO SUCHEJ 150 ML |
||
|
Wysyłamy w 24h
|
93,79 PLN
Do koszyka |
LIGNINA ARKUSZE (TZMO) 5 KG |
||
|
Dostępny od ręki
|
66,20 PLN
Do koszyka |
URIAGE XEMOSE ŻEL - KREM 200 ML |
||
|
Dostępny od ręki
|
46,13 PLN
Do koszyka |
LA ROCHE LIPIKAR BAUME AP BALSAM NATŁUSZCZAJACY DO CIAŁA DO SKÓRY SUCHEJ 400 ML |
||
|
Dostępny od ręki
|
83,52 PLN
Do koszyka |
CEMAX FORTE 14 TABLETEK |
||
|
Dostępny od ręki
|
10,15 PLN
Do koszyka |
